sexta-feira, 21 de novembro de 2014

O meu aparelho de 16 anos


Eu escrevi bastante aqui no blog sobre o meu IC. Para quem não sabe, uso um Implante Coclear Nucleus 5, da Cochlear, no ouvido esquerdo desde a minha ativação, em 21 de maio de 2013 e foi a decisão de fazer a cirurgia que me levou a escrever o Blog. Essa semana pensei: "E o meu outro aparelho, do outro ouvido? Quem é ele?". Acabou esquecido. Hoje eu pesquisei sobre meu AASI.

A data certinha de quando o meu atual  AASI veio pra mim eu não tenho. Mas tenho quase certeza que foi em 1998 que meu pai comprou o meu Oticon 390 PL, sendo ele o terceiro aparelho da categoria (retroauricular) que eu usei no ouvido direito. Eu tinha 24 anos, e nesta época morávamos Paulo, meu filho Giuliano e eu em Ituverava, região de Ribeirão Preto, cidadezinha de quase 40.000 habitantes. Quando meu pai disse que queria me dar um aparelho novo de presente porque o meu anterior estava com problema, fui até Ribeirão Preto, procurei a Telex da cidade, e experimentei vários AASI. Mas a compra finalmente foi feita na Telex de Campinas onde somos clientes desde meus cinco anos, pois havia uma promoção e o aparelho saiu mais em conta.

O meu Oticon 390 PL é analógico, é indicado para perda auditiva significativa (curva inversa) e já não se fabrica mais este modelo, para minha tristeza. Hoje, nem revisão fazem mais dele, pois não existem peças compatíveis. Na época, fiz audiometria e um teste com ele e outros dois. Até então, embora já existisse, eu nunca tinha experimentado um aparelho digital, mesmo porque não tive indicação.

A minha preocupação com a manutenção do meu aparelhinho começou em 2010, quando ele já tinha 12 anos de uso. O tempo estimado de vida útil de um aparelho é 8 anos! Neste mesmo ano, comecei a me preocupar com a audição do ouvido esquerdo também. Tinha esperança dele voltar a ouvir com AASI. Fiquei sabendo através da tia Ana e primas Ana Cláudia e Maria Angélica que a PUCC estava oferecendo aparelhos digitais aos pacientes. Lá fui eu de porta em porta, começando no postinho de saúde do bairro, para pegar encaminhamento ao otorrinolaringologista da Poli e assim conseguir outro encaminhamento à PUCC para dar entrada aos testes e comprovar necessidade de aparelho auditivo nos dois ouvidos. A espera foi longa até chegar na PUCC, lá o processo foi mais rápido.

Não vou conseguir lembrar a data exata de quando experimentei um AASI digital. Mas lembro minha reação: Que esquisito! Foi em 2010, e eu tinha que escolher entre várias marcas. Optei pelo Sumo DM, da Oticon, por ser da mesma marca que já estava acostumada.

Chegaram os dois aparelhos Sumo e coloquei nos dois ouvidos. Por um ano, voltei todo mês para ajustar e regular os aparelhos, na esperança de melhorar a percepção dos novos sons. Por um ano fiz um esforço para me adaptar a eles. Mas não deu certo, eles não eram indicados para mim. Não conseguia ouvir e entender as pessoas, os sons estavam distorcidos demais. Uma vez, perguntei pra manicure se tinha pássaros cantando ali perto, ela disse: São os meus cachorros que estão latindo! Depois dessa, voltei ao meu bom e velho aparelho.

O Sumo esquerdo eu desisti antes do direito. Era só barulho o tempo todo e doía minha cabeça. Entendi o porquê que, nos meus oito anos de idade, meus pais resolveram comprar só o aparelho direito. Somente o IC iria trazer o som melhor ao ouvido esquerdo.

Já o Sumo direito tentei me adaptar durante um ano e, posso dizer, uma fonoaudióloga boa faz toda a diferença. Sim, é uma crítica. Talvez eu não tenha me adaptado por ele não estar devidamente regulado. Pouco tempo atrás levei ele para regular em outra fono (por sinal muito boa) e ele ficou muito melhor que anteriormente, embora ainda eu tenha a sensação de que ele não supra toda a minha capacidade de audição. Parece-me que falta alguma coisa. E ele apita demais. Já fiz outro molde e quando buscar vou tentar usar o Sumo novamente.

Neste meio tempo, antes de fazer meu IC, andei fazendo teste com outros aparelhos digitais, de várias marcas. Depois que fiz o IC, experimentei o Claris PW30, da Oticon. Ficou perfeito, o mais parecido com o meu. Graças a Deus! Durante o teste, fiquei duas semanas com ele e não queria devolver. Precisaria comprar, mas para isso, preciso fazer meu pé de meia.

Mesmo com 16 anos de uso, o meu 390 PL está funcionando. Ele está daquele jeito que as coisas ficam quando têm muito tempo de uso: o cookie (a peça que liga o aparelho ao molde) precisa ser trocado, mas não encontro peça dele, então quando a borrachinha que liga o molde ao cookie endurece ou eu passo Superbonder para o molde parar ou passo fita adesiva, até trocar a borrachinha que liga a ele; o botão do volume está com mal contato, então eu não estou usando no volume que desejaria, mas sim, o que está dando para ouvir (ás vezes mais alto, outras mais baixo). A bateria dele é uma beleza, continua durando 11 dias. Diferente do IC (avisa que vai acabar em poucos minutos e no segundo aviso, acaba de uma vez), quando acaba a bateria do meu AASI, o som vai diminuindo aos poucos. Ás vezes, quando não consigo trocar a pilha na hora, desligo o aparelho, deixo uns quinze minutos e ligo de novo, a bateria ainda tem um restinho e dá para usar mais um tempo. Dá para fazer isso umas duas ou três vezes.

A questão é: o tempo do meu bom e velho Oticon 390 PL está cada vez mais próximo do fim. O que fazer quando chegar o dia?

Tenho aqui o Sumo, guardado na caixinha dele, embora ele não seja perfeito para mim, serve para qualquer emergência. E tenho o meu IC no esquerdo também. Ficar sem ouvir, não ficarei. E tenho na manga o Claris, só que precisaria comprar e não é barato. Na hora certa, terei ele. Com a graça e vontade de Deus.

Minha meta: Claris PW30

domingo, 16 de novembro de 2014

Dia de Prevenção da Surdez

Eu não sabia que existia um dia dedicado à prevenção da surdez, até que no dia 10/11 passado recebi uma mensagem da Erika, amiga querida e implantada também, dizendo que a reportagem que ela tinha sido entrevistada iria ao ar na Redetv News. Quando vi a mensagem, iria passar em poucos minutos, liguei a TV bem rápido e enviei pra ela: "Assistindo!".

E aí fiquei sabendo da seguinte estatística: no Brasil existem mais de 9 milhões de pessoas que possuem alguma deficiência auditiva. Considero a data muito importante mesmo, para lembrar as pessoas de cuidar da saúde dos ouvidos, desde que nasce até a mais avançada idade. Bebês recém-nascidos têm o Teste da Orelhinha, que é gratuito e obrigatório por lei (Lei 12.303/10, sancionada em 2/8/2010 pelo então presidente Luiz Inácio Lula da Silva). E quando mais cedo diagnosticar a deficiência auditiva, maior a chance da criança crescer como uma ouvinte, através de AASI ou IC e fonoterapias. Os pais que optam por um desses meios o quanto antes para melhorar a audição do filho que nasceu com deficiência auditiva estão sabiamente corretos, pois quando for adulto, o filho poderá recorrer ao AASI ou IC, mas o resultado poderá não ser tão satisfatório e será mais difícil a adaptação sonora, uma vez que ficou grande parte da vida sem ouvir.

Na reportagem que assisti (com direito até a um bolo de aniversário), Erika e sua filha Emily contam um pouco do IC no Dia da Prevenção da Surdez. Vale a pena assistir!


domingo, 9 de novembro de 2014

Valores da manutenção do Implante Coclear

Quando eu tomei a decisão de fazer o IC, não imaginava o quão grande seria o valor da manutenção dele. Sabia sim que teria que fazer revisão no meu IC todo ano, e até três anos a garantia cobriria. Sabia também que teria que repor alguns acessórios do processador de fala e o valor dele caso venha precisar de um novo.  Isso se não estiver na garantia.
A  bateria do processador de fala pode ser recarregável ou com duas pilhas descartáveis,  a primeira tem duração de um dia e meio e a segunda já dura quase dois dias. A primeira opção é a mais barata, sem dúvidas. É só carregar e usar, enquanto que a outra opção você faz a troca e quando acaba o estoque de pilhas você tem que comprar. Até aí normal, não fosse o preço da pilha dele. Cada cartela com seis pilhas descartáveis custa 26 reais, para usar em seis dias. As pilhas do meu AASI, aqui no Brasil, custam 22 reais e cada pilha dura mais ou menos 10 dias. Isso eu sabia antes da cirurgia. O que eu não sabia era que cada bateria recarregável do processador de fala do IC custa R$ 1.043,05 cada e tem vida útil em média de 2 anos.

Agora, o que escrevi aqui não quer dizer que seja contra o IC ou que esteja descontente com o resultado dele, muito pelo contrário. Estou bastante satisfeita com os sons proporcionados pelo meu IC. O que quero que conste aqui é meu descontentamento com os valores da manutenção. E pelo visto, não estou sozinha. Fico imaginando quando a pessoa é bi-implantada! Ou quando o implantado gostaria de fazer o segundo implante, mas desiste com receio de dobrar os despesas e não dar conta de pagar.

Vou contar aqui o que aconteceu com o meu carregador de bateria do IC. Como vê na foto, tem a base do carregador, que comporta 4 baterias e um cabo que conecta ele à energia elétrica para ser feita a recarga. O cabo pode desconectar da base e o meu cabo teve um problema no fio dele, que quebrou (não sofreu queda nem estourou). Ele foi levado o cabo para conserto (teve que ser encaminhado para São Paulo, pois a assistência técnica é de lá), mas primeiramente afirmaram que não tinha conserto e que um novo custaria 720 reais! Pedi se não tinha somente o cabo para venda. A resposta foi negativa mas que iriam tentar fazer uma emenda no fio. Após um mês sem resposta, procurei saber do meu cabo e a resposta foi que o conserto tinha sido feito, mas que a garantia não cobria e que tinha custado R$ 150,00 para fazer uma emenda no fio!

Não vou pagar este valor, claro. Primeiro, não autorizei o conserto, deveriam ter me passado o orçamento antes. Segundo, depois dessa procurei e achei um cabo em uma eletrônica aqui perto de casa por 30 reais. Não foi fácil achar o cabo para o meu carregador, confesso. Tive que pedir a um amigo a foto do plug do cabo dele para poder ver a amperagem. O funcionário da loja teve que fazer uma gambiarra, ele pegou um cabo com a mesma amperagem e trocou o pino que encaixava no carregador para conseguir ligar o aparelho na tomada. Agora, pergunto: precisa de tamanha dificuldade? Custava ter feito um cabo mais fácil de achar?
Meu carregador com o cabo improvisado.


Uma amiga minha, Renata, sabendo desta minha queixa, me enviou uma mensagem sexta-feira passada: "Ale, matéria especial para você". Eu li e quero compartilhar aqui o link: ADAP manifesta indignação pelos preços da manutenção do IC

Não sou contra o custo das pilhas ou ter que pagar para fazer uma revisão no aparelho, pois a vida toda usei AASI e tive que arcar com as devidas despesas, por sinal, muito menores. Quero deixar claro minha indignação com os altíssimos valores da manutenção do IC. E também sou a favor das despesas serem arcadas pelo SUS quando o paciente adquiriu o benefício por este sistema, tanto o AASI ou o IC. Postei tempo atrás sobre Manutenção do Implante Coclear via SUS, uma ação de mães de implantados do Rio de Janeiro e lá consta o procedimento para quem quiser fazer parte desta ação. 


sexta-feira, 7 de novembro de 2014

Encontro Nacional de Implante Coclear


Já está chegando o dia do Encontro Nacional de Implante Coclear, onde estarão presentes usuários de próteses e implantes auditivos, Libras, familiares, profissionais e simpatizantes. Corre, ainda dá tempo de fazer inscrição quem ainda não fez!!!




quarta-feira, 5 de novembro de 2014

Ativação da Manu

No dia em que conheci Manu

Conheci a linda bebê Emanuelly quando a mamãe Ana Laura a levou à uma consulta com o anestesista. O hospital é pertinho do meu trabalho, aproveitei e dei uma esticadinha rápida lá e conheci uma família linda!
Conheci o avô Emerson e sua esposa Simoni, casal super simpático que ajudou a tornar possível a cirurgia trazendo e levando a Manu (eles moram em outra cidade); seu papai Geandro e irmão Victor. É muito bonito ver a família unida participando de todos os momentos em busca da audição para a pequena Manu.
Manu fez um aninho recentemente e seus pais descobriram a perda profunda bilateral pouco depois que nasceu.Uma menina meiga, tranquila e super calma. Ana Laura conheceu e optou pelo IC. Parabéns, Ana, por esta sábia opção!








No tão esperado dia 22/9 Manu fez o IC bilateral, com dr. João Paulo Valente. No dia corri lá no hospital para ver se estava tudo bem e Manu estava com o turbante, como mostra a foto tirada e enviada pela mamãe no dia seguinte à cirurgia. Tudo correu bem no pós operatório e um dia depois já teve alta.Sua recuperação foi super tranquila, para fazer jus a sua tranquilidade. Só restou a ansiedade na contagem regressiva do dia da ativação do implante coclear.










Recebi uma mensagem da Ana Laura me contando que a ativação do implante coclear seria dia 23/10. Para quem não sabe, a ativação do IC acontece um mês depois da cirurgia, que é quando já está cicatrizado por fora e por dentro. Chegou o dia e graças a Deus consegui ir lá pra dar um abraço e pegar a linda Manu no colo. Ela estava tão sorridente, parecia estar adorando ouvir os sons!
Como não podia deixar de registrar aqui, o vovô Emerson estava presente e registrou o momento da ativação. Ana Laura me enviou depois, e como era de esperar, não pude deixar de me emocionar! Se quiser assistir a ativação da Manu, veja aqui: 



Com Manu no dia da ativação. Foto cedida pelo avô Emerson